【覞傳媒編輯部 / 台中專題系列報導】
本篇摘要
- 愛之光顏平芳是誰? 社團法人台灣愛之光公益協會執行長,因兒子患有兒童先天失明,深感台灣視障早療資源匱乏,進而投入社會福利工作。
- 台灣視障早療的困境? 早期中部地區幾乎找不到針對先天全盲孩童的早療資源,家長常面臨社會偏見與傳統迷信的雙重壓力。
- 愛之光協會的起心動念? 顏平芳從自製教具教全盲兒子畫畫、陪他學科學,到面對兒子提問「如何跟明眼人一樣」,促使她決定創造一個對視障者友善的社會環境,成為創立愛之光公益協會的深刻契機。
「媽媽,我要怎麼樣才可以跟明眼人一樣?」
當就讀國小二年級的兒子,用稚嫩的聲音問出這句話時,顏平芳愣住了。她不知道該如何回答,因為在她所處的中部地區,根本沒有人能告訴她,一個全盲的孩子該如何擁抱與明眼人一樣的未來。
社團法人台灣愛之光公益協會執行長顏平芳坐在我們面前,回憶起二十多年前的那段往事。這不是一個充滿悲情的故事,而是一個母親為了兒童先天失明的兒子,向命運與社會偏見發起的溫柔反擊。
▲社團法人台灣愛之光公益協會 執行長 顏平芳 接受專訪述說當初創立的起心動念 /張峰睿 攝影師 提供
黑暗中的荒謬:洗澡水裡的生雞蛋與傳統迷信
顏平芳的兒子一出生就看不見。但在嬰兒時期,就連常規的兒童發展檢查,醫生都覺得沒問題。擁有醫學與兒童福利背景的顏平芳,在兒子四個月大時,就敏銳察覺到他不具備應有的視覺追蹤反應。然而,無數次的就醫換來的卻是醫生的不解,甚至有醫生認為是顏平芳患有「產後憂鬱症」。
在那個尋找病因的灰暗期,最沉重的打擊來自傳統家庭的偏見。因為遲遲找不出導致失明的確切原因,當時婆家無法接受這個事實,將矛頭指向了母親。「我婆婆要我到處問神,我都可以寫論文了」顏平芳苦笑著回憶。
最令人啼笑皆非的荒謬要求,是婆家聽信偏方,要求她在幫寶寶洗澡時,水盆裡必須放一顆生雞蛋,而且「這顆生雞蛋三年的時間都不能破掉」。具備科學邏輯的顏平芳心想:「一個寶寶洗澡三年怎麼可能不打破蛋?如果打破了,我不就成了罪魁禍首?」
面對這些毫無科學根據的指責與折磨,顏平芳最終做出了大膽的決定:為了孩子的健康成長,她決定搬出去,毅然決然扛起帶領孩子走向光明的責任。
為母則強的早療之路:紗窗網與蠟筆的魔法
「當你發現台灣的政策為了盲孩子,因為人數太少而不願補足缺口時,這些孩子的早療怎麼辦?」
在當時的台灣中部,台灣視障早療資源幾乎是一片荒漠,完全找不到可以收治先天全盲兒童的單位。為了讓孩子有機會接觸人群,顏平芳帶著兒子四處拜託機構收留,甚至自願當志工打掃。
有一次,原本的律動課臨時改成了畫畫課,老師焦慮地不知道該如何教導全盲的孩子。顏平芳立刻安撫老師,她跑去找來了一塊「紗窗網」墊在A4紙下方,當蠟筆畫過紗網時,線條就會浮凸起來。「我說這個可以變工具,你相信我,我可以來帶孩子學畫,」她用母親的智慧,為孩子創造了觸摸世界的橋樑。
因為實在缺乏資源,她甚至跑去請教彰師大的教授。即將退休的教授給了她兩本厚厚的眼科學與視覺教育原文書,讓她自己研讀。憑藉著醫學背景,她咬牙將書本啃透,白天帶著兒子在眼科診所上班、晚上兼家教,硬是靠自己撐起了孩子的早期療育。
▲社團法人台灣愛之光公益協會 執行長 顏平芳與協會人員 接受專訪訪談前訪綱審閱 /張峰睿 攝影師 提供
高情商的蝦子與螃蟹:轉動命運的齒輪
進入小學後,兒子開始意識到自己與「明眼人」的不同
有一天,兒子放學回家告訴她,學校裡有一個學長擋他的路,還罵他是「瞎子」。顏平芳聽在耳裡,痛在心裡,但她深知自己的情緒反應會建構孩子的世界觀,於是她強忍著心酸,平靜地問兒子
兒子的回答,展現了超越年齡的強大智慧:「我就跟他說,如果我是蝦子(瞎子)的話,媽媽妳就是螃蟹了!」 這個幽默的回擊,不僅化解了霸凌,更在南興國小流傳了整整六年,連老師們都拿來開玩笑。
也是在小學二年級,兒子問出了那句改變顏平芳一生的話:「媽媽,我要怎麼樣才可以跟明眼人一樣?」
這句話讓顏平芳既開心又焦慮。她開始思考,究竟能為孩子做些什麼? 當三年級的兒子說想要「學科學」時,所有人都覺得不可思議:看不見要怎麼做實驗?
顏平芳沒有退縮,她跑去向日本專門教視障孩童科學的鳥山博士學習,並帶著兒子拜訪彰化遠哲科學中心的吳教授。當教授問兒子想學什麼時,兒子的童言童語震驚了大人:「我要學做炸彈!」甚至還說想用繩子綁在兩棵樹中間,用筒子「聽樹說話」。
「那時候他建構了我很大的信心。我很清楚的是,方法對了,工具對了,這些視障朋友們一定可以完成他們的專業。」 這份堅定的信仰,成為了日後顏平芳創辦「社團法人台灣愛之光公益協會」,並推動視障者多元就業最核心的基石。
▲社團法人台灣愛之光公益協會 執行長 顏平芳 接受覞傳媒社長楊瑞成專訪 /張峰睿 攝影師 提供
未完待續:從一個母親的愛,走向千萬人的光
「如果我出門去工作,100個人裡面我們只能救1個人,要不要做?我說,1000個人我都要救!」
經歷了陪伴視障兒成長的血淚與高昂代價,顏平芳看見了台灣高達九成的視障者其實是「中途失明」。她不願看到更多家庭重演她的痛苦,於是將這份母愛化作大愛,開啟了愛之光長達十幾年的「護眼防盲」與「視障職人重建」之路。
從一個被要求睡地板的無助母親,到帶領視障團隊奪下世界金牌的執行長,顏平芳用行動證明了:看不見,從來就不是放棄夢想的理由。

▲圖左張峰睿 攝影師 左二 覞傳媒社長楊瑞成 右二台灣愛之光公益協會 執行長 顏平芳 圖右覞傳媒記者 茉莉 訪談後一起合影留念 /覞傳媒 記者 茉莉 提供
成為視障兒童與職人的堅強後盾
顏平芳執行長當年獨自摸索的早療之路,如今在「愛之光」的推動下,正逐漸化為系統化的視障者培訓機制。這一切的轉變,都需要社會大眾的實質支持。
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下一集預告:【EP 2 護眼防盲】
九成的視障竟然是後天造成的?愛之光團隊深入偏鄉社區義診,遇見單眼全盲卻拒絕就醫的長輩,他們如何靠著「骨科醫師」的勸說,奇蹟似地救回長輩的視力?
(採訪撰稿:覞傳媒編輯部 | 資料來源:愛之光顏平芳執行長獨家專訪)
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